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实习生 卢安宜 宋祺格 中青报·中青网记者 夏瑾
今年6岁的宋小绵，在两年前被确诊了1型糖尿病，开启了“胰岛素打针+动态血糖监测仪+食物控制”的治疗模式。小绵的家长时刻悬着心，“我们常常担心胰岛素的剂量对不对，饮食有没有控制好，天气等外部因素会在多大程度上影响血糖……”与此同时，他们也担心小绵的心理健康。但在与心理医生沟通后，他们才意识到，自己的焦虑情绪反而更是问题。
小绵的家长告诉记者，“1型糖尿病患儿的家长往往都面临很大压力，他们非常需要一个社群来交流经验，互相支持，让控糖之路不再孤单”。
相比之下，8岁那年被确诊为1型糖尿病的罗冰很庆幸自己的父母有着“强大的内心”。他们在仔细研究了这个病的治疗措施、效果、血糖控制不稳的后果等之后，一直鼓励自己乐观和坚强地面对疾病。罗冰说，在求学的路上，她曾经历过许多误解甚至是歧视。身边的同学会跟她转述从大人那里听来的话，“这样的孩子活不长”；有的老师也曾对她叹息，“你很有天赋，真是可惜了”。
在接触了很多“糖友”后，她感到，类似的言语对孩子幼小的心灵是一种伤害。“如果在很小的时候，他们就被告知自己的前路已经断了，很多人会就此自暴自弃。”但其实，很多1型糖尿病患者可以照顾好自己的生活，成年后也可以适应大多数工作岗位，而人们对1型糖尿病的误读和对患者的歧视，始于他们对这种疾病缺乏了解。
精确到分钟的血糖管理
罗冰还记得，自己最初的“症状”是毫无原因地“尿频”，她和家长当时都没有在意。后来，在一次感冒后，她感到非常乏力，经常犯困，总是口渴，每天大概要喝5升水，每2-3个小时就要去一次厕所，还出现了恶心、呕吐、腹痛。到医院检查，发现她的随机血糖高达26.4mmol/L，综合其他指标后，她被诊断为“糖尿病酮症酸中毒”。入院后，她被确诊为1型糖尿病。
“1型糖尿病多发于儿童和青少年。”北京大学第三医院内分泌科副主任杨进告诉中青报·中青网记者，“与2型糖尿病不同，1型糖尿病并非由生活方式或肥胖引发的胰岛素抵抗所致，而是免疫系统‘敌我不分’的结果。”
罗冰开始接受治疗，并逐渐适应了带病生活。小小年纪，她很快便能够独立进行胰岛素注射和血糖监测。“父母一直有意识地培养我应对糖尿病的能力。”她说。
在16岁以前，罗冰每天打4针胰岛素，如果忘记打针，可能会出现糖尿病酮症酸中毒。“打针是我生命中不可缺少的部分，每天4针，肚皮上全是针眼。”后来，罗冰开始使用胰岛素泵，“扎一次能用一周”。
罗冰并不觉得“肚子上时刻扎着一根针”很别扭。“胰岛素泵是模拟正常人胰岛素分泌的模式，不吃饭时，它会按照医生设定好的剂量把胰岛素一点点泵入患者体内。要吃饭的时候，就根据医嘱再补一些，也不用扎针，按几下按钮就好。”她感到，这种方式比打针灵活得多，更适合她现在的生活状态，“就算不小心吃多了，血糖高了，也可以通过它补打胰岛素，生活自由了很多”。
目前市面上已有智能泵，但罗冰更倾向于手动操作。“如果泵因为血糖误报而自动注射了很多胰岛素，那就太危险了。”她向记者解释说，“血糖可以影响人每分每秒的状态。太高或太低都容易出事。长期不稳定，还会引发很多并发症。”
她把自己的状态比喻成一个时时需要调控的系统，任何细微的生活变化都得被计算进去。“比如我多吃一口饭，或者多走几步路，就要考虑是多打一点，还是提前调低设定好的胰岛素剂量。”这种日常几乎精确到“每分钟”的管理，要求她对自己的身体状态始终保持极强的感知，并保持自律的生活习惯。
免疫系统的“倒戈”
“1型糖尿病的本质是胰岛素绝对缺乏。”杨进对记者解释说，胰岛素是人体内唯一一种降低血糖的激素，是由胰岛中的胰岛β细胞分泌的。人体自身免疫系统错误地将胰岛β细胞识别为外来有害物质，并通过抗体和细胞因子对胰岛β细胞发动攻击，使胰岛β细胞受到破坏，无法分泌人体所需要的胰岛素量，也就是所谓的“胰岛素绝对缺乏”。
1型糖尿病的确切病因目前尚未明确，医学界的共识是遗传易感性与环境因素共同作用所导致。北京中日友好医院内分泌科副主任宋璐璐告诉中青报·中青网记者，1型糖尿病患者中10%-20%有家族史，远低于2型糖尿病患者50%-90%的家族史比例。其比例虽较低，但仍存在一定的遗传易感性；环境因素中，病毒感染是其中一个重要诱因，“病毒激活免疫系统后，可能错误攻击自身胰岛β细胞”。
杨进介绍，临床中，1型糖尿病患者常表现出典型的“三多一少”症状，即多饮、多食、多尿和体重下降。尤其是儿童和青少年时期发病者，起病往往较急，还可能出现恶心、呕吐、视物模糊，甚至意识障碍。1型糖尿病严重时可能发展为糖尿病酮症酸中毒，这是需要即刻就医的危急情况。
1型糖尿病的治疗必须依赖胰岛素，“因为自身胰岛β细胞功能已被破坏，无法分泌胰岛素。”杨进说。
“长效+速效”胰岛素组合保护生命线
2003年，18岁的王律被确诊1型糖尿病，开始注射胰岛素治疗。起初，使用预混胰岛素的效果不佳，后来又调整为每天打3针短效胰岛素，睡前打长效胰岛素。
“胰岛素是1型糖尿病患者维持生命所必需的。”杨进说。在胰岛素类型选择上，目前主要有长效胰岛素和速效胰岛素。“长效胰岛素模拟基础胰岛素分泌，一天注射一次即可提供基础量；速效胰岛素则用于餐前，控制餐后血糖。这种‘长效+速效’的组合可模拟人体正常的胰岛的工作方式。”
宋璐璐介绍，1型糖尿病患者由于胰岛素缺乏程度较严重，目前最佳的治疗措施是使用胰岛素泵。胰岛素泵通过24小时持续输注胰岛素，并在进餐时追加剂量，实现精准控糖。
在此基础上，可以适度采用“碳水化合物计数法”，根据身体对主食、糖类等碳水化合物的反应，调整胰岛素剂量。“比如10-15克碳水化合物可能需要1单位胰岛素。通过调整胰岛素剂量，患者可以适量享用蛋糕、奶茶等食物。”杨进说。
除了饮食，宋璐璐强调，运动前后的血糖管理尤为重要。“运动初期血糖会一过性升高，随后迅速下降，需预防低血糖。”她建议，高强度或长时间运动时可暂时关闭胰岛素泵基础率，运动中注意补水——脱水可能诱发酮症酸中毒。运动前若血糖偏低，应暂缓运动，并适当补充碳水化合物，待血糖平稳后再进行。
“在使用胰岛素过程中，如果出现血糖大幅度波动，还要考虑是不是胰岛素泵管路堵塞，有没有定期更换注射部位和管路。”杨进补充说。
学会与疾病共存
如今，罗冰已是一个年轻糖友群的群主。她会组织小型讲座，鼓励患者们互相打气，传递积极的生活态度。她希望尽自己的能力帮助更多患病的孩子及其家长。
王律也加入了一个糖友群。在对自己的病情有了充分认知后，他很早便学会了面对现实，“糖尿病不可怕，它不会根本上对生活造成负面影响。可怕的是并发症，而并发症取决于对病情的控制。要实事求是地认识病情，不要纠结如何治愈，而是要学会控制，学会与疾病共存。在这个基础上，勇敢追求生活，不要因疾病而退缩。”王律说。
现在，小绵的家长也会劝慰其他“小糖友”家长，“我们无法改变孩子患病这一事实，我们要做的就是尽可能照顾好孩子，在医疗取得新的突破前，尽可能让孩子能够像同龄人一样正常生活”。
宋璐璐告诉记者，在发达国家，通过胰岛素泵和医疗政策支持，1型糖尿病患者的寿命与常人无显著差异。她建议，医生和学校联合开展教育，让更多人认识到，选择了适合的治疗方案，1型糖尿病并非“不治之症”。
“全世界有很多人都在与1型糖尿病共存，大家并不孤单。”杨进说，“通过规范管理，1型糖尿病患者完全可以拥有正常的工作和生活。”
（为保护受访者隐私，罗冰、王律、宋小绵为化名）
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